Acesta este raportul scris de un participant după întâlnire:
A 4-a Întâlnire Federală Hypopara a avut loc la Halle an der Saale în perioada 10-12 mai 2019. S-au înscris 47 de participanți, iar un schimb animat de informații a putut fi observat deja la prima cină împreună, vineri seara.
Unii fuseseră afectați de hipoparatiroidism abia recent și, prin urmare, aveau multe întrebări și preocupări.
Sâmbătă a început cu sosirea mai multor participanți. Ulterior, echipa de conducere, formată din Dieter Krogh, Brigitte Liebig și Claudia Josewski, a urat bun venit tuturor participanților și vorbitorilor. Aceștia au mulțumit DAK-Gesundheit și Asociației Federale pentru Cancerul Tiroidian „Living Without a Thyroid” pentru sprijinul acordat în organizarea evenimentului.
Spre deosebire de întâlnirile federale anterioare, a avut loc o rundă de prezentări în care fiecare și-a prezentat vecinul și istoricul său medical. Și aici a devenit clar că viața de zi cu zi este îngreunată de boală pentru mulți pacienți și că unii trecuseră chiar printr-o adevărată odisee de la detectarea primelor simptome până la diagnostic și medicația adecvată.
Înainte de prânz, Dr. a ținut o prelegere. med. Antje Spens . Ea este diabetolog și endocrinolog la MVZ din Leipzig și le-a explicat participanților boala hipoparatiroidism folosind diapozitive de prezentare foarte clare și ușor de înțeles. Publicul a primit, de asemenea, recomandări nutriționale și informații despre cum să administreze corect medicamentele relevante. Prelegerea a fost caracterizată de numeroase întrebări din partea publicului, în special despre interacțiunile dintre diferitele medicamente și întrebări de bază despre boală. Și aici a devenit evidentă nevoia încă mare de informații a pacienților.
După pauza de prânz, vorbitorul a fost Matthias Büttner , cercetător asociat la Spitalul Universitar Mainz. El a subliniat că, din păcate, există foarte puține studii privind calitatea vieții pacienților cu hipoparatiroidism și a explicat dificultățile acestei lipse de informații. Cu toate acestea, pe baza studiilor și sondajelor pe care le-a prezentat, s-a putut observa că majoritatea celor afectați raportează o reducere a calității vieții.
Bineînțeles, acest lucru duce și la stres psihologic. Prof. Dr. a răspuns apoi. Susanne Singer , psiho-oncolog de la Spitalul Universitar Mainz. Ea a oferit publicului informații despre centrele de consiliere și procedurile de aplicare pentru un plasament în psihoterapie.
Ulterior, participanții au avut ocazia să își prezinte deschis grupului preocupările și problemele legate de gestionarea bolii. Atmosfera familiară și sentimentul de a fi înconjurați de persoane afectate în mod similar le-au permis tuturor să vorbească liber.
Seara s-a încheiat cu un tur al orașului și o cină la comun .
Duminică, participanții la întâlnirea națională au avut ocazia să afle despre activitatea rețelei Hypopara în cadrul Stammtisch-ului live și li s-au oferit idei pentru o participare activă. Echipa de conducere și participanții au fost extrem de mulțumiți de eveniment, deoarece au fost furnizate informații valoroase multor persoane afectate și s-au stabilit numeroase contacte între persoanele bolnave.
Manya